Das Datum, an dem wir mit Jacob Maibaum sprechen, ist ein besonderes für ihn. Auf den Tag genau vor sechs Jahren nimmt sein Leben eine ungeplante Wendung. Jacob Maibaum ist 14 Jahre alt und gerade unterwegs auf Klassenfahrt in Norwegen, als sein Herz plötzlich aufhört zu schlagen. Er wird reanimiert, kommt sofort ins Krankenhaus und ihm wird noch am selben Tag ein Defibrillator einsetzt. Aber wie kam es zum plötzlichen Herztod? Und wie sieht der Alltag des zwanzigjährigen Wahl-Bonners heute aus? Davon berichtet uns Jacob in einem persönlichen Gespräch.
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„Ich habe einen angeborenen Herzfehler, ‚Hypertrophe Kardiomyopathie‘ schimpft der sich“, schmunzelt er und fügt hinzu, dass es sich dabei um eine Verdickung und Versteifung der Herzscheidewand handelt, die den Blutfluss beim Ausströmen aus dem Herzen behindern kann. Die häufigsten Folgen? Herzinsuffizienz und Herzrhythmusstörungen, die im schlimmsten Fall zum Herzstillstand führen können.
Die Krankheit wurde bei Jacob Maibaum im Alter von zwei oder drei Jahren zufällig entdeckt. „Ich wurde in England geboren – dort gibt es keine U-Untersuchungen bei Neugeborenen. Als wir wieder nach Deutschland gezogen sind, hat ein Freund meiner Eltern, der Kinderarzt ist, den Herzfehler mehr oder weniger durch Zufall entdeckt.“ Ein Glück für die Familie, denn bei vielen Patienten bleibt die Krankheit lange Zeit unentdeckt. Auf die Diagnose folgen jährliche Check-Ups und die Empfehlung der behandelnden Ärzte, langfristig über den Einsatz eines Defibrillators nachzudenken.
Der Defibrillator ist 80 Gramm leicht und etwa so groß wie eine Taschenuhr. Er wird in die Brust eingesetzt, um im schlimmsten Fall, dem Kammerflimmern, einen Schock abzugeben und das Herz wieder in den richtigen Takt zu bringen. Der Defibrillator hat außerdem eine sogenannte „Pacing-Funktion“: er gibt kleine elektrische Impulse ab, um das Herz im richtigen Takt zu halten. Jacob kann sich jedoch noch nicht so richtig mit dem Gedanken anfreunden, denn die Entscheidung für den Defibrillator bedeutet gleichzeitig auch eine Entscheidung gegen einige Dinge, die ihm im Leben wichtig sind: „Ich bin total gerne Mountainbike gefahren. Und dann hatte ich auch noch gerade jahrelang auf eine große Japan-Reise mit den Pfadfindern gespart. Für mich hat der Defibrillator in diesem Moment erstmal bedeutet, dass ich zukünftig auf Vieles verzichten müsste. Ich weiß noch, dass mich das damals sehr geärgert hat und ich erst einmal alles negativ gesehen habe. Ich war wütend auf die Situation und teilweise auch wütend auf die Ärzte“. Deswegen entschied er sich nach Absprache mit seinen Ärzten, die OP noch etwas nach Hinten zu schieben. Die Entscheidung wird ihm jedoch abgenommen, als sein Herz auf der Klassenfahrt in Oslo aufhört zu schlagen. Der Rat der Ärzte: einen Defibrillator einsetzen – am besten sofort.
Die frühzeitige Diagnose des Herzfehlers, das regelmäßige Monitoring und nicht zuletzt der plötzliche Herztod in Oslo, der die Empfehlung seiner Ärzte zum Defibrillator unausweichlich machte: Jacob Maibaum weiß zu schätzen, dass er so großes Glück gehabt hat.
Seit der Implantierung des „Defis“, wie er den Defibrillator manchmal nennt, geht es ihm gut. Zwar waren die ersten Tage nach der OP erst einmal alles andere als angenehm – schließlich steckte plötzlich ein 80 Gramm schwerer Fremdkörper in der eigenen Brust. Über dem implantierten Gerät spannte die Haut und die Schultern wurden nach vorne gezogen, aber mit der Zeit spürt man den Defibrillator fast gar nicht mehr, versichert der heute Zwanzigjährige.
Die Laufzeit eines Defibrillators beträgt 6-8 Jahre, je nachdem wie viel er im Hintergrund arbeitet. Seine Akkulaufzeit wird daher regelmäßig vom Kardiologen überprüft. Jacob Maibaum fühlt sich damit sicher: „Klar – hier und da denkt man schon mal darüber nach, was passiert, wenn man Reisen mit Langstreckenflügen plant. Das wäre nicht das Beste, wenn der Defi da auslöst. Aber ansonsten mache ich mir eher weniger Sorgen. Ich lebe ja damit. Ich kenne die Grenzen meines Körpers und kann diese, denke ich, ganz gut einschätzen“.
Seinen betreuenden Arzt, Dr. Bergau, hat er bei einer Routineuntersuchung in der Klinik für Elektrophysiologie und Rhythmologie in Bad Oeynhausen kennengelernt. Zweimal im Jahr kommt Jacob Maibaum dafür hierher, lässt einen Ultraschall, EKG und Defibrillator-Akkucheck machen. „Die Ärzte hier gehen offen mit Diagnosen um und reden nicht um den heißen Brei herum“, findet er. Das ist ihm wichtig. Neben dem Defibrillator sorgen auch Medikamente dafür, dass in Jacobs Körper alles rund läuft. Er nimmt Beta-Blocker gegen Bluthochdruck. „Mein Puls geht dadurch langsamer hoch – bleibt dafür dann aber länger oben. Das merke ich zum Beispiel, wenn ich zum Bus rennen muss.“ Aber er hat einen guten Weg gefunden, mit der neuen Situation umzugehen. „Meine Freunde wissen ja Bescheid. Wenn es mir auf Wandertouren zu anstrengend wird, legen wir eben eine Pause mehr ein.“
Jacob Maibaum sträubt sich nicht mehr gegen sein Schicksal. Er hat die Dinge akzeptiert, wie sie sind und neue Perspektiven für sich gefunden. Zwar kann er nicht mehr wie gewohnt Mountainbike-Rennen fahren, dafür hat er die Fotografie für sich entdeckt. Er begleitet seine Kumpels weiterhin auf den Touren – fotografiert zunächst Landschaften und Sonnenuntergänge. Jacob Maibaum wirkt reifer und erwachsener als andere junge Männer in seinem Alter – ob seine Krankheit dazu beigetragen hat? „Vielleicht unterbewusst“, überlegt er. Er weiß jedenfalls genau, was er will – und seine Ziele verfolgt er mit Optimismus und Mut. Den sicheren Job als Industriekaufmann, der ihm zu eintönig wird, hängt er an den Nagel, zieht nach Bonn und widmet sich ganz seiner neuen Leidenschaft, der Fotografie.
Dr. Leonard Bergau ist Jacobs behandelnder Arzt. Er ist Kardiologe aus Leidenschaft und entschied sich aufgrund der hohen medizinischen Relevanz des Faches für diese Spezialisierung. Denn Herz-Kreislauferkrankungen sind die häufigste Todesursache in Deutschland. Nicht selten hat er es dabei mit so jungen Patienten wie Jacob zu tun.
Dr. Bergau dazu: „Das gehört mit Sicherheit zu den schwierigsten Aufgaben in meinem Job, einem jungen Menschen beizubringen, dass er eine bestimmte Sportart oder einen bestimmten Beruf nicht mehr ausüben können wird – und dass er jetzt Medikamente nehmen muss, die sonst eher älteren Menschen verschrieben werden. Gleichzeitig kann man die Fakten nicht vom Tisch wischen. Dem Patienten muss klar werden: Die Situation ist wie sie ist. Dass das am Anfang sehr schwierig ist, kann ich sehr gut nachvollziehen. Es ist ein Prozess, der seine Zeit braucht“.
Dass Arzt und Patient aufeinander zu gehen und sich gut verstehen, hält Dr. Bergau deshalb für sehr wichtig. „Die sorgsame Aufklärung durch den Arzt und ein offenes Ohr seitens des Patienten sind gerade in der Kardiologie ganz besonderes wichtig, da wir wissen, dass auch der Lebensstil des Patienten Auswirkungen auf den Therapieerfolg haben kann.“
Bei der Therapie von Herzrhythmusstörungen wird, neben einer Veränderung des Lebensstils, häufig auf den sogenannten Defibrillator gesetzt.Denn Herzerkrankungen wie die von Jacob Maibaumkönnen lediglich symptomatisch und nicht in ihrer Ursache therapiert werden. „Besonders für jemanden, der bereits einmal in seinem Leben einen plötzlichen Herztod erlitten hat, wie es auch bei Jacob der Fall war, ist ein Defibrillator häufig das therapeutische Mittel der Wahl. Das Risiko, erneut einen Herzstillstand zu erleiden, wäre andernfalls hoch“. Generell müssen Therapien jedoch immer individuell auf den jeweiligen Einzelfall angepasst werden, so Dr. Leonard Bergau – und nicht jeder Patient mit einer hypertrophen Kardiomyopathie braucht einen Defibrillator.
Fällt die Entscheidung dennoch auf ein solches Gerät, dann hat der Patient keine großen Einschränkungen zu befürchten. „Übermäßige sportliche Anstrengungen sollten vermieden werden, grundsätzlich können Patienten mit Defibrillatoren jedoch einen völlig normalen Alltag führen.“
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